Gündem

SMA hastaları için Ankara’ya yürüyor

Farkındalık yürüyüşünün üçüncü gününde Onuk Burdur’a ulaştı.

Bugün sabah Burdur’dan geçen Tarık Onuk, yolda şunları söyledi:

“SAĞLIKTA TEK KRİTER SABIRLI OLMAKTIR”

“Bugün SMA farkındalık yürüyüşünün üçüncü gününde Burdur’dayız. Şimdi buradan çıkıyoruz ve bugünkü hedefimiz Keçiborlu. ‘SMA çaresiz değildir’ diyerek yola çıktık. Dün ve önceki gün haberlerde yer alan zolgensma’nın ülkemizde Danıştay kararıyla kullanılacağı haberine sevinsek de, saat 18.00’de şartlı verileceğini öğrendiğimizde yine üzüldük. dün yapılan basın toplantısı. İlacın parasını ödeyecek aileler, ilacı kullanmak isteyen aileler ama şart ve koşulları belirleyen devlettir. Ödeme kapsamına alınması durumunda kabul edilmeyecek olan kriterler, ilaç ödeme kapsamına alınmadan önce zorluklarla karşılaşılmaktadır. Bu nedenle ülkemizde bu ilacın kullanımı belli ki zaman alacak.

Spinraza ve Nusinersen’de zaten var olan kriterlerin kaldırılması gerektiğini söylediğimizde, zolgensma’nın ülkemize geleceği haberinden sonra kriterlerin önümüze konması hoş olmadı. Çocuklarımız her gün birer birer ölüyor. Neden kriterler belirliyoruz? Sağlıkta tek kriter hasta olmaktır. Kanser veya sadece grip olduğunuzda ilaç kullanırken hangi doktor sizin için kriterleri belirler. SMA da bir hastalıktır. Tedavi varsa ilaçlar koşulsuz, koşulsuz ve koşulsuz verilmelidir.

Çocuklarımızın tüm sağlık giderleri devlet tarafından karşılanmamaktadır. Öksürme cihazı 30 bin TL ve devlet tarafından karşılanmıyor. Bakın, Spinraza’da var olan bir kriterden bahsediyorum. Bunu üç gündür söylüyorum. Solunum cihazına bağlı bir çocuğun kaç saat solunum cihazını boğazından çekip ayrı kalabileceğini test ediyoruz. Bu ölüm anında cinayettir.

SANATÇILAR İÇİN SOSYAL MEDYA ÇAĞRISI

Tüm bunları anlatarak SMA konusunda farkındalık yaratmak amacıyla Antalya’dan başladığımız yolculuğumuz 5 Ekim’de Ankara’da sona erecek. Bugün zolgensma kampanyalarına katılan bu ülkenin çok değerli sanatçılarına bir kez daha seslenmek istiyorum; Bir çocuğu kurtardığımızda, tüm çocukları kurtarmıyoruz. Lütfen bu kampanyayı, bu yürüyüşü destekleyin. Hadi beraber yapalım. SMA’da sorumluluk alan ve devletten korkmayan tüm sanatçı arkadaşlarımızı bu yürüyüşe davet ediyorum. Bizimle yürümeyin, sosyal medyada bizi destekleyin.”

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.

Başa dön tuşu